お知らせ

講演会・交流会 in 福山

平成26年11月9日(日)13:00〜

福山市すこやかセンター マンパワー研修室
(〒720-0032 広島県福山市三吉町2-11-22)

医療講演 『膠原病の治療と生活』(仮題)
講師:東広島記念病院 山名二郎先生

〈スケジュール〉
13:00〜 開演
13:15〜13:45 医療講演
14:00〜14:30 公開医療相談会
14:30〜 交流会
15:30 終了予定


たくさんのご参加お待ちしています。
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-10-09 09:43

ミニ交流会

ミニ交流会のお知らせです。
毎月第4水曜日、13時から15時まで。
場所は広島県健康対策センター3階の広島難病団体連絡協議会(広島市南区皆実町一丁目6ー29)
10月は22日、11月は26日に開催します。
ぜひお気軽にお越しください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-10-09 06:03

総会終了

おはようございます。
昨日は雨☔️がすごかったですね。

さて日曜日、総会が無事に終了しました。
総会の人数な少なかったのですが、交流会になると少しずつ人数が増え、グループごとに会話がはずんでいました。
やはり普段なかなか話せない事を話せる場所は必要なんだなと改めて感じました。

その後の講演会は初の眼についての講演。
白内障や緑内障、ステロイドの影響についてなど色々とわかりやすく説明して下さいました。

今回来られなかった会員の皆様にはまた次回の会報にて報告できると思いますので待っていてくださいね001.gif
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-07-04 10:25

会計監査

今日は広難連の事務所で総会に向けて、昨年度の会計監査を行いました。
監査の方は二人いるのですが、お一人とは3~4年振りに会うことができ嬉しかったです。
かわいいお子様を連れて来られました。019.gif
時のたつのは早いなぁと感じてしまいました。
来週25日(水)は13時から15時までミニ交流会を開きます。
是非お時間ある方は来てみてくださいね072.gif
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-06-19 18:32

就労支援移行支援事業

おはようございます。
皆様は就労支援移行事業というものがあることはご存知でしょうか?
難病が障害者として認められるようになり、この就労支援移行事業を受けられるようになりました。

働きたいけど病気があってそれを隠して働くと結局身体がもたなくなったり、病気の事を言うと面接で落とされたり。
皆様いろいろとご経験があると思います。

そこでこの支援事業を使うと自分に合ったスキルを得たり、その後の就職に関してもサポートしてもらえます。

少しでも興味を持たれたかたがいらっしゃいましたら是非6月28日13時からグリーンアリーナで相談会がありますので参加してみてください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-06-17 05:56

ピアカウンセリング

今日は月一回のピアカウンセリングの日でした。
もう一人の役員さんと一緒。
13時ピッタリに電話が鳴り慌てて受話器をとり話をしているとなんとビックリ、電話機の充電が切れるというアクシデントが発生。
ほとんど満充電状態の電話機なので充電池の持ちが悪かったみたいです007.gif
まさかまさかの事態でしたが、相談者の方とは連絡がとれ一安心でありました。

そして突然支部長の斉藤さんが来られまたまたビックリ。その後、電話も無く三人で色々とお話をしました。

ピア終了後、今月末の総会の後の講演会の事で眼科へ。
で、たまたま後ろを振り返ると見たような顔が…。
なんと前の役員さん。去年の総会以来の再会でした019.gif

いやはや今日はビックリだらけでしたが、色々と話ができ充実した1日になりました006.gif
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-06-11 17:24

梅雨入り

こんにちは。
広島も梅雨入りしましたね。
私達にとって体調の崩れやすい季節ではありますが自己管理をしつつ毎日なるべく元気で過ごせるといいですね。

私は今日、広島大学病院へ行ってしました。月に一回の恒例のお仕事(笑)であります。
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6時半には自宅をでて帰って来たのが昼前です。
以前より待ち時間も少なく、写真の機械がどこにいけばいいか教えてくれるので院内をウロウロしていても安心です。

10時予約でしたが少し早めに呼ばれました。採血結果以上無し(^O^)
そして恐怖の免疫抑制剤の選択。イムラン、プログラフと使ってみましたがふたつとも副作用がでたので今回はネオーラルに挑戦であります。
先生に免疫抑制剤無しでステロイド減らせないか聞いたら即却下されました(>_<)
明日から飲み始めますが今度こそは副作用がでない事を祈ってます。
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-06-04 13:57

お世話になりました。m(_ _)m


皆さま こんばんは。お世話になります。ナガテルです。(^^)

まだ5月というのに夏日が続いておりますが、体調崩されていませんでしょうか?

今日は初めてのミニ交流会をさせて頂き、久々の再会あり、初めましてありで、色いろお話が止まらず…また来月を楽しみに終われたようです。(^.^)
ナガテルは実は、急な体調不良で早退してしまったのですが…(;_;)

またご都合の良い方は、今度ぜひぜひご参加くださいませね。お待ちしております。(*^_^*)

それと、これも全く急な事ですが、私また新たな症状が出まして…治療の為、お休みを頂くことになりました。m(._.)m

短かい間でしたが、皆さまにお話しさせて頂くことで自助となり、元気勇気をたくさん頂きました!
ホントに本当に感謝しています。ありがとうございました。(*^_^*)

皆さまのご健康とご多幸を心よりお祈り致しております。ほんとうにお世話になりました。m(_ _)m
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-05-28 21:16

ピアカウンセリング行ってきました。

皆さま こんにちは。お変わりないでしょうか? 委員のナガテルです。(^^)

久方の雨で肌寒かったり、今日は一転して快晴の汗ばむような天気ですが、気温差も激しいですから、体調管理にしっかりお気をつけくださいませね。

ピアに広島市内在住だった会員様から、尾道市に引越しされ、通院も難しくなり、不安になられたお電話を頂きました。
ちょうどつい最近入会された尾道の方は、広島市内の病院にも通院されており、介助が必要でもなるべく積極的に外出されているお話をしましたら、勇気づけられたようで、頑張ります。と前向きになられてました。(^-^)
6月の総会・交流会で、お逢い出来たら良いですね。

東部地域での交流会開催も、ホントに検討していきたいですね。東部地域の会員様、会場などの情報がありましたら、メールでも広難連事務所(通常毎週火曜日お昼前後はナガテル在所です)にお電話でもくださいませね。よろしくお願いします!(^^)

再来週5/28(水)13:00-15:00 の会合ですが、ご都合の良い方は是非ぜひご参加くださいね。色いろお話し致しましょう。お待ちしております。(*^^*)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-05-16 10:46 | 報告

会報紙 届きましたでしょうか?(^^)

皆さま こんばんは。お変わりありませんでしょうか?委員のナガテルです。(^^)

会報紙こうゆう、お手元に届いた頃でしょうか。
色いろお知らせがありましたが、少し補足のご案内です。

先ず、会員様専用ページですが、調整に少々時間を頂いておりますので、ご連絡までもう少しお待ちくださいませ。よろしくお願いします。m(_ _)m

只今、ピアカウンセリング事業を月1回 第2水曜日に広大病院内で行なっておりますが、今月より
第4水曜日に広難連の事務所(広島県健康福祉センター3階)をお借りして、会合?したいと思っております。時間はピアカウンセリングと同様で、基本的に13-15時頃になると思います。
今回初の5/28(水)は、6/29の支部総会の打合せを中心に、後はいつもの様にワイワイ楽しいおしゃべり会(^O^)になると思いますので、ご都合つかれる方は、是非ぜひお越しくださいませ。愉しくお話しましょう。今後皆さまとやりたい事など、内容も大募集中です。よろしくお願いします!

また、私が併発発症しているRPが希少難病なので、希少難病の会にも属しておりますが、希少難病の会員様は、県内は勿論、国内でも同病の方と出逢うことが難しく、辛い孤独感の中で懸命に療養生活をおくられています。私は併発のお陰?で膠原病友の会員様と交流させて頂き、心を救って頂きました…
皆さまに、真に感謝すると共に、希少難病の会員様にも仲間を増やしてさしあげたいと切に願っております。希少難病の会員様は外部疾患で外出が難しい方が多いので、メールやお手紙の交流を考えておりますが、皆さまからも何か情報やメッセージをお願いできれば幸いです。m(._.)m
連休明けから希少難病の会として、毎週火曜日は上記 広難連事務所に出る予定ですので、その時にご連絡頂けましたら嬉しいです。もちろん、膠原病のご相談もお待ちしています。(^.^)

念願の再稼動し始めた友の会ですが、全員患者本人ですから、突発的アクシデントは付き物になるかもしれませんが、明るく楽しくをモットーに少しずつでも必ず前向きに進んで参りますので、これからもどうぞ益々よろしくお願いします!(*^^*)
大敵の紫外線や乾燥が強い季節となりました。ほんとうにお気をつけ下さいませ。
それでは またですね。(^^)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-05-03 22:00
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全国膠原病友の会広島県支部が運営するブログです。情報交換の場に活用していきましょう~♪


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