全国集会に行ってきました。(^^)

皆さま こんばんは。お変わりないでしょうか?(^^)委員のナガテルです。

全国膠原病友の会の全国集会に仙台市まで行って参りました!
スケジュールの関係上、新幹線で行ったのですが…東北はやはり遠かったデス~_~;
ホテルにチェックインしてから、満開の桜??を見に行こうと思ってたのですが…予想以上の疲労と寒さでダウンしてしまいました。(ーー;)
翌日は、朝から夕方までの総会。今日は集会終わりをダッシュで帰広の弾丸ツアー?でございます…

今回はまもなく成立される予定の、森幸子会長も国会審議で答弁された『難病の患者に対する医療等に関する法律案』の勉強会を含み、法人化後初めての総会として、今後の様々な新たな取組み等など。盛り沢山な集会となりました。
詳細はまた、次号の会報誌「膠原」や「こうゆう」でお読み頂けると思います。(^.^)

また、東日本大震災から3年経って今思うこと。のテーマで被災地仙台市での開催となりました。
地震大国の日本、いつまた大地震にみまわれるかもしれない昨今において、被災体験からの実情や反省も踏まえての災害時下での難病患者としての心得なども学びました。

胸も頭も一杯いっぱい?になった2日間でした…。
あと…4時間で帰れます…。それでは、またデスね。(^^)/~~~
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-04-20 19:37 | 報告

ピアカウンセリングに行ってきました。

皆さま こんばんは。委員のナガテルです。お変わりないでしょうか?(^^)

気づけば新年度、日中は汗ばむほどの陽気になりましたね。新年のご挨拶が、つい先日だったような気がしますのに…ほんとうに時の経過は早いのですね(*_*)

今日のピアには、久々にご面談がありました!工事中の薄暗く分りにくい部屋まで、ご足労頂けて嬉しい限りです。
長期間SLEを患ってこられ、現在は少し落ち着いていらっしゃるものの、また別の新たな症状にお悩みでした。個人差や症状は異なっても、患者としての同様な苦しみや悩みを共有できるのでは。という事で、ご入会になられました!お仲間が増えました。嬉しいですね。(*^^*)

頑張り過ぎないで、無理し過ぎないで、自分の身体の声を聞きながら、労わって参りましょう。
たとえ立ち止まってしまっても、後向きにだけはならないようにしていたら、きっと少しでも前向きに踏み出せると思いますから…。ほんとうに苦しい時にこそ、そっとお心に寄り添い合える患者会でありたいです。

会員限定ページ、もう少しお待ちくださいませね。m(_ _)m
交流会や医療講演会のご連絡も今月中には会報紙でお知らせできると思います。

朝晩は、まだまだ冷えますから、体調崩されませんようどうぞお気をつけ下さいませ。
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-04-09 22:58 | 報告

地震の影響で体調崩されてないですか?

おはようございます。委員のナガテルです。(^^)

皆さま、地震で大事なかったでしょうか?
今日はとても爽やかで穏やかな朝を迎えておりますが身体の不調は出られてないでしょうか…。
まだこの先一週間程は、余震に注意とのことですが…あまり神経質にはならず、少し意識しながらの平常心で過ごせればと思います。(^-^)

期末が目前になってきました。来期を気持ち良くスタート出来るよう、公私に超多忙の支部長が悪戦苦闘?して下さっていますが…。(^o^)
皆さまご参加型の、皆さまのお声を反映していける、風通しよい患者会を目指して参りたいと思っておりますので、リニューアルに向けて、ご意見を溜めてて頂ければと思います。(*^^*)

まだまだ朝晩の寒暖差は続くようですから、どうぞお気をつけ下さいませませ。(^。^)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-03-15 09:56 | 日記

SLE講演会とピアに行ってきました。(^^)

皆さま こんばんは。運営委員ナガテルです。^o^ また遅くに失礼します。

昨日はお知らせのSLE医療講演会が開催され、廿日市市まで行ってきました。定員オーバーになる程の大盛況でした!が…私達友の会役員は、場所を間違えるというアクシデントもあり、バタバタのまま皆さまと殆どお話もできず…消化不良で帰ることとなってしまいました。( ; ; )

次回開催時は、質疑応答と患者様との交流の時間を設けていただけるよう、ご要望として申し上げると共に、友の会主導で開催する時の運営方法を色いろ考えさせられました。m(__)m
また、ご要望ご意見を頂けたら幸いです。ヨロシクお願いいたします。


今日のピアは訪問はなく、お電話を頂きました。ありがとうございます。(^.^)
私達は、医学的な詳しいお話しはできませんが…同じ病名の会員様から伺った症状や体験などをお伝えしたり。薬の副作用等などは、医学書で確認したり。その他制度的な事は、即答できない事案はお調べして後日ご連絡する。というようなご相談になっているかと思います。
もっと何か他に、お役に立てる事があるのでは…と日々思案しています。

ただ病名は異なっても、患者としての同じ辛さや不安、例えようのない孤独感等など…を共有し、支え合い、分かち合っていけるピア相談であり、患者会でありたいと思っております。(^ ^)
短時間ではありますが、会員様でない方もどうぞお電話下さいませ。お話しして、少しでも心が明るくなられることを願いながら…私達もまた個々療養をガンバってまいります。(*^^*)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-03-13 00:08 | 報告

お久しぶりでございます。^o^

皆さま こんばんは。運営委員のナガテルです。(^ ^)
お変わりないでしょうか?

先週、委員のHさんが緊急入院されたのですが、昨日無事に退院されました。(^.^)
ほんとうに良かったです。
季節の変わり目ですからね、皆さまも本当に気をつけて参りましょう!

難病相談週間や希少難病の日のイベントが終了し、ちょっとブレイクです。(^^)

会員様でない方々とお話しさせて頂いて、改めて、患者会の重要性・必要性を実感したのですが…色々と考えさせられる、身の引き締まる思いでもあります。
皆さまお一人お一人が、患者会に望まれる事は千差万別と思いますが…出来るだけ、皆さまのお声を反映出来るような運営を目指していきたいと考えておりますので、どうぞ率直なご意見ご要望等などをお聞かせ下さいませ。皆さまの患者会ですから、皆さまが、楽しく前向きに過ごせるようなお手伝いが出来たり、寄り添って分かち合えたり…はもちろんなのですが。☻
HPもリニューアルしますし…来期まであと僅かですが、何とかなんとかガンバって参りますので、どうぞどうぞお力添えをヨロシクお願いします❗️(*^^*)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-03-03 22:40 | 報告

今日はピアをお休みしてしまい申し訳ありません。

こんばんは。運営委員のナガテルです。遅くにスミマセン。(>人<;)
急な発熱で、ピアの担当が出来なくなり、お休みにしてしまいまして…本当にほんとうに申し訳ありません。m(_ _)m
最近、寒暖差の影響か、体調の波が激しいです。皆様もどうぞどうぞお気をつけ下さいませ。

ご連絡してますように、来週17日から難病相談ウィークが始まります。膠原病は17日で、面談は予約制ですが電話は随時受付けておりますので、どうぞお気軽にお掛け下さいませ。
当日は、体調整えて臨みたいと思っておりますので、宜しくお願いします。(^人^)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-02-12 23:52 | 報告

全身性エリテマトーデス医療講演会

難病講演会が開催されます。

お馴染みになりつつある野島先生が講師を務めてくださいます。
お近くの方、SLEの方、ぜひご参加ください。


難病講演会 ≪全身性エリテマトーデス≫
【日 時】 平成26年3月11日(火) 14時00分~15時30分

【場 所】 廿日市市商工保健会館(交流プラザ)1階多目的ホール
     (廿日市市本町5-1)

【内 容】 〇講演 
  演題:『全身性エリテマトーデスの病気の理解と
              日常生活の注意点について』
  講師:野島内科医院 院長 野島 崇樹 先生

【主催・申込先】 広島県西部保健所 保健課 健康増進課
  TEL:0829-32-1181 内線:2414・2415
  申込み締切:平成26年2月28日(金)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-01-30 00:35 | お知らせ

機関紙こうゆう発行作業に行ってきました。☺︎

こんばんは。運営委員のナガテルです。寒い日が続いておりますが、皆さま体調崩されてないでしょうか?
お待たせしました!こうゆう発送できました。今週中にはお届け予定ですので、どうぞ楽しみにお待ち下さいませ。ただ…印刷終盤になって不備に気付いたり、濃淡ムラができてたり…等々。お見苦しい点も多々あるかと思いますが、いつも多忙の中、一人で原稿全てを作成して下さる斉藤支部長のご苦労に免じて「しゃあないなぁ」って笑って頂ければ幸いです。m(_ _)m

こうゆうにも少し告知させて頂きましたが、4月来期より、会員の皆さまにもっと充実感やワクワク感を感じて頂けるような患者会を目指して進んで参りたいと思っております。先ずはホームページをリニューアルし、会員様限定で情報交換やおしゃべりをして頂けるページを設けたり、会員様限定の医療相談や講演会.交流会等。遠方や中々外出が難しい会員様にもどんどん参加して頂けるような運営にしていきたいと考えておりますので、皆さまの会がとっても楽しい??ものになるように、色々お力をお貸し下さいませ。ご意見ご感想お待ちしていま〜す。これからもどうぞ宜しくお願いします❗️(^人^)
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-01-15 21:48 | お知らせ

初めまして。運営委員のナガテルです。??

皆様 新年明けましておめでとうございます。??また新たに心機一転、少しずつでも前向きに明るく過ごしてまいりましょう。どうぞ宜しくお願い致します。☺️
本日早速、委員のナベさんとピアカウンセリングの当番に行ってきました。会員の方と一般の方からの2件の電話がありました。ありがとうございます。??
短時間ではありますが、情報交換の機会としてや、楽しい近況報告は勿論のこと、逆に不安なこと、溜まっているしんどい辛い思い等々こそ、思いっ切り吐き出せる場としてご利用頂ければと思っております。お気軽にお電話やご訪問下さいませ。??
私達当番委員も、いつも皆様から元気を頂いたり、学ばせて頂いております。??今後もより良い患者会としていくためにも、皆様から様々なご意見ご感想、情報を頂ければと思っております。どうぞよろしくお願いします❗️
明日からまた、寒くなるようですから、ホントに気をつけてまいりましょう。????
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# by hiroshima-kouyuu | 2014-01-08 17:34 | 報告

医療講演会・交流会のお知らせ

   医療講演会・交流会 開催!! 
演題:『膠原病治療の現状』
講師:東広島記念病院 広島リウマチ・膠原病センター 山名二郎 先生
日時:2012年6月10日(日)11:30~15:30(終了予定)
場所:広島市安芸区地域福祉センター 
 (安芸区船越南三丁目2-1 TEL:082-821-2501)

_/_/_/ 参加費・無料 どなたでもご参加いただけます _/_/_/ 
  
昨年行った交流会でオブザーバーとして、患者の声に耳を傾け優しい言葉で
アドバイスを下さった山名二郎先生に、今回はじっくりご講演いただくことにしました。
公開相談会も合わせて行う予定です。
同時に、当日全国膠原病友の会広島県支部の総会および患者交流会を以下の
スケジュールで行っておりますので、
ご興味がおありの方はお気軽にご参加くださいませ。
    
◇スケジュール◇

10:45~ 平成24年度 第27回支部総会 
   活動・会計報告及び計画・予算承認等
11:30~ 昼食交流会     
    昼食を取りながら、日頃の不安や悩みなど気軽にお話し
    ていただく場です。(昼食は各自ご用意下さい)
13:30~ 医療講演会  
15:30  終了予定

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主催:広島難病団体連絡協議会 主管:全国膠原病友の会広島県支部  
  http://hirokouyuu.web.fc2.com/
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# by hiroshima-kouyuu | 2012-05-22 08:45 | お知らせ
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全国膠原病友の会広島県支部が運営するブログです。情報交換の場に活用していきましょう~♪


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