6月5日総会・交流会開催!

大変ご無沙汰しております。
ただいま、ホームページのリニューアルに向けて日夜作業中です。
取り急ぎ、近々に開催の行事をアップしておきますので、
ぜひ、皆様ご参加をお待ちしております。


平成23年度(第26回)広島県支部総会&交流会 ご案内

日時:平成23年6月5日(日)11:00~  
場所:広島市南区地域福祉センター(南区役所別館内)  
    (〒734-8523 広島市南区皆実町1-4-46  TEL:082-251-0525 )
 内容:11:00~ 支部総会
          H22年度活動・会計決算報告
          H23年度活動計画・会計予算案 
            〃 新役員案
               上記 審議・承認
          終了次第 会場準備
12:00~ 昼食交流会        15:00終了予定 
        昼食は各自ご準備ください。

オブザーバーとして、
                      
東広島記念病院 
広島リウマチ・膠原病センター 
山名 二郎 先生
 
   〃 病院        久 典子 看護師
難病対策センター       加藤 久美 保健師

もご参加くださる予定です。

他にも、スペシャルゲストの医師なども
ご参加いただけるかも・・・と思っております。

先生を囲んで、日ごろ主治医に聞けないことを質問したり、
行政の支援施策の利用方法を確認したり、日常生活や病院情報などを参加者の方々と交流し、
情報交換を行って明るい気持ちになるための会です。

予約不要・無料です。
遅れてのご参加もOKです、体調に合わせてご来場ください。
たくさんのご参加をお待ちしております。 




 
      
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# by hiroshima-kouyuu | 2011-06-02 22:33 | お知らせ

広島難病団体連絡協議会の総会終了

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10月31日(日)に、
広島県支部も加盟する広島難病団体連絡協議会の総会が開かれました。

通常は、5~6月に開かれる総会ですが、
いろいろな事情が重なり、今年度はこんな時期に。

加盟している団体もいろいろで、
国の難病指定を受けていない疾患の患者会も含まれています。
しかし、原因は不明で完治の見込みのない病気だったり、
近年の医学で治療方法は進歩したけれど、病の不安に付きまとうという身は同じ。

世の中で弱者になってしまいがちな患者が
助け合って、国会の請願署名活動を行ったり、
行政から委託事業として行事を行って費用を捻出をしたりと
さまざまな活動をしています。

今年度、新たな役員を中心に改革(?)を行い、
気分一新で活動を始めます。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-11-02 14:33 | お知らせ

SLE個別相談会終了しました。

10月21日(木)
広島市東保健センターと共催のSLEの個別相談会が終了しました。

相談は、

広島大学病院リウマチ・膠原病科
         杉山 英二 教授
難病対策センター
         加藤 久美 保健師

にお受けいただき、待ち時間などを利用して
友の会のスタッフがお話させていただきました。

予約のみだったので、7組の方にお目にかかりましたが
今回、小児の母子、男子高校生のご両親も相談におみえになっておられ、
友の会広島県支部として小児膠原病の情報の乏しさを
申し訳なく思ったのです。

ただ、
こうした機会を利用して、
日々の主治医とは違う医師に相談し、悩んでいることを
整理して尋ねることは、また一つ前に進めることと思っています。

参加された中にはお顔見知りの方もおられ、
「来るのを悩んだけど、来て良かった!」と笑顔いっぱいで
お帰りになっている姿を見て、
大変嬉しく思いました。

なかなか、時間が限られたことではありますが、
機会がありましたら、こうした行事にぜひご参加ください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-10-22 14:27 | SLE(全身性エリテマトーデス)

「強皮症とのつきあい方」講演会終了

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難病対策センター・中保健センターと共催の講演会
「強皮症とのつきあい方」
講師 広島大学病院 皮膚科  
    医師  三原祥嗣 先生


無事に終了しました。

総勢33名ほどだったでしょうか。
看護大学の学生さんも数名参加しておられ、熱心に聴いておられました。

強皮症といっても、膠原病全般にはオーバーラップする症状もあるので、
参加者の中には皮膚筋炎や他の疾患、膠原病の疑いといった方も多くみられました。
講演では、疾患の特徴とつきあい方の基本を学んで、
後にワークショップということで、グループ別に分かれます。
(前回、広島県支部で行っていたものとほとんど同じです)

ラッキーだったことを語ることから始まり、
一番辛かった時と今、そして希望とするレベルを考え、
それの意味についてグループの人に語るというワーク。

友の会で開催した時に考えたこととまた違っている自分に気付き、
常に人の考え方って変わるなぁ~と他人事のように思ったり、
他の人の意見をいろいろ聞くことで、また考えを改めたりと
たくさん学ぶ機会になりました。

きっと、参加して下さった方も
笑顔で会場を後にあいておられたので、ぞれぞれ良い時間をお過ごしになられた
ことと思っています。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-10-08 14:08 | 強皮症

こうゆうNo60発行しました!

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9月29日(水)。
広島市まちづくり市民交流プラザで、こうゆうの印刷、発送作業を
行いました!

会員の皆様にはお手元に届いているかと思いますが…。
ご覧になっていtだけていますか?

今回は、設立25周年を迎えた記念として、
アンケートを実施しています。

ぜひご協力くださいね。


発行作業には、役員の他、会員の方2名がお手伝いに来てくださり、
とてもスムーズに進めることができました。
ありがとうございました。

また、手は動かしながら(?)病院や医師の情報交換に
余念もなく、小さな交流会となりました。
参加してみようと思われる方は、ぜひご連絡ください。
メールは、HPからお願いします。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-10-05 09:01 | お知らせ

広島市中区で医療講演会開催

広島市中区の保健センター主催で、
強皮症を主とした医療講演会が開催されます。

講演 「強皮症とのつきあい方」

日時  平成22年10月7日(木)15時00分~16時30分
   
場所  広島市中区地域福祉センター 5階 大会議室(大手町平和ビル内)
          (広島市中区大手町四丁目1番1号  Tel:082-504-2109)

講師 広島大学病院 皮膚科  
    医師  三原祥嗣 先生
共 催  
全国膠原病友の会広島県支部・難病対策センター・中保健センター


問い合わせ:
広島市中保健センター(中区保健福祉課保健指導係)
電話 (082)504-2109
FAX (082)504-2175


友の会からも、参加しますので、
お気軽に声をおかけください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-09-10 22:28 | お知らせ

広島市東区で医療相談会開催

広島市東区保健センターでSLEを中心とした
個別相談会が行われます。

お申込が必要なので、ご注意下さい。

●○●   全身性エリテマトーデス(SLE) ●○●
●○●  個別相談会のお知らせ   ●○●

全身性エリテマトーデスについての個別相談会を開催します。医師・保健師・膠原病友の会の会員が相談に応じます。治療をされている方やそのご家族の方、病気に関心のある方のご参加をお待ちしております。

日時:平成22年10月21日(木)午後2時~4時、
相談時間15~20分程度
10月1日より電話にて予約受付け開始、先着8名まで

内容:全身性エリテマトーデス(SLE)に関する個別相談
     
医師:広島大学病院リウマチ・膠原病科
         杉山 英二 教授

保健師:難病対策センター
      加藤 久美 保健師

場所:東区総合福祉センター 4階 ボランティア研修室
      (所在地  広島市東区東蟹屋町9番34号)
 
共催:全国膠原病友の会広島県支部、広島市東保健センター


お問い合わせ:
広島市東保健センター(保健福祉課)
(東区東蟹屋町9番34号)
TEL 568-7735
FAX 264-5271
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-09-10 22:20 | お知らせ

呉市での医療講演会のお知らせ

暦の上では秋が始まっているようですが、
暑い夏が続いています。


お知らせが遅くなりましたが、
呉市保健センター主催の膠原病(SLE)に関する医療講演のお知らせです。


難病講演会
SLE(全身性エリテマトーデス)を中心とした膠原病

日時:2010年8月26日(木) 14:00~16:00
場所:広公民館 5階 大会議室
    (呉市広古新開2丁目1-3 広市民センター)
対象者:SLEの患者とその家族
     (他、医療従事者など関心のある方)
講師:大岩 寛 先生 
    広島大学病院 リウマチ・膠原病科 
   演題【SLEを中心とした膠原病について
           ~病気の基本と最近の知見~」

 質疑応答・交流会も予定されています。


問い合わせ:呉市保健所 保険総務課
      (0823)25-3525



広島県支部では、呉市での活動がなかなか実現しておりません。
ご興味のある方は、ぜひご参加ください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-08-24 08:49 | SLE(全身性エリテマトーデス)

ご参加ありがとうございました

ご無沙汰しておりましたっ(汗)
先日の日曜日。

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無事に、全国膠原病友の会広島県支部のH22年度総会
そして、交流会、医療講演ワークショップと
終了いたしました。


「雨だろうな~」と思っていたのに、
準備のために出掛ける頃には、お日様がサンサンと~。
(いや、膠原病系の疾患は、お日様を避けたいところ…)

ま、ご参加くださる方には、雨よりいいよな~と。


そして、
総会の議事も滞りなく進行し、交流会へ。

今回、医療講演をお願いしていた先生が皮膚科だったからか、
強皮症、そして皮膚筋炎の方が何人もおられ、
疾患別にグループを作って交流していただくことができました。

皆さん、同病の方とお話する機会は、ほとんどないので、
とーっても盛り上がっていました!


さらに、
広島大学の三原先生によるワークショップが始まると
先生が「こんなに盛り上がっていただけるとは!
 うれしいけれど、時間に限りがあるから…」
と驚いておられるほとの熱狂ぶり(笑)。

最新の医学情報や疾患の解説など、医師による講演を期待しておられた方には
予想外のお時間だったと思うのですが、
ご参加した方々が帰られる時に、
とっても穏やかで明るい顔をしておられたので、
ご自分なりに、有意義な時間を過ごせたのだろうと
感じました。

役員一同、皆さんの感じた喜び、明るさの要因は、
アンケートの回収率が多かったことからも推察するほど、
たくさん励ましや喜びの声もいただきました。

ご参加くださった方、ありがとうございました。

ワークショップがどのようなものであったかのご報告は、
次回の機関紙“こうゆう”に掲載予定ですので、
お知りになりたい方は、HPのメールよりお問い合わせ下さい。

また、いろいろなご要望を取り入れた活動をしていきたいと
思っていますので、今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-07-07 22:48 | お知らせ

中国新聞に掲載されました!

昨日の中国新聞広島版に、今度の交流会・医療講演会のことを
取り上げていただきました。

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最近、中国新聞では、
地域医療に関する特集をしていらっしゃるので、
その一環として、難病を抱える患者自身が主催し、
交流したり医師の講演を聞いたりすることは、応援したいといった
思いがあるようでした。


おかげさまで、
問い合わせになっている事務局には、とてもたくさん
電話がかかり、参加者が多くなりすぎる?などと、
心配しております。


どうか、広島県の膠原病患者に喜んでもらえる行事になりますように・・・。
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# by hiroshima-kouyuu | 2010-06-30 22:48 | お知らせ
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全国膠原病友の会広島県支部が運営するブログです。情報交換の場に活用していきましょう~♪


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