会員さんの個展のお知らせ

膠原病友の会広島県支部の会員である松下良子さんが展示会を開催されます。
「病気を持っていても、いつも前向きに過ごしていたい」と
おっしゃっている松下さん。
体調の良いときに、作品を完成させ今回の展示会の開催に至られました。
ぜひ、足を運んでみてください。

『なごむ&やさしい 松下良子塗り絵作品展』 入場無料 

 会期:11月16日(月)~28日(土)
 会場:オフィス24MB広島紙屋町店1階 …広電紙屋町東電停前
     (広島市中区基町11-10 TEL/0120-834-024 )

 「SLE患者であり、脊椎管狭窄症、後縦靭帯骨化症で闘病中。
  3年前、デイ・ケアに通っている時に塗り絵に出会い、
  書店で塗り絵作家“おくださがこ”さんの台本を購入して色付けを始めた。
  今回は、その作品を展示。」(案内ハガキより抜粋)
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-11-07 11:05 | お知らせ

機関紙“こうゆうNo,57”発行しました!

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機関紙“こうゆう”発行しました。
会員の皆様のお手元には、届いたと思います。

内容は、
*≪福山≫医療講演~公開医療相談回答から~ 開催詳細
*昨年度(H20年)開催 医療講演および医療相談報告
  『膠原病治療の現状について』  東広島記念病院 山名二郎先生
*ふれあい広場
*運営委員会だより  など。

盛りだくさんの内容となっています。
ご覧になりたい方は、HPのメールよりお問い合わせください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-11-07 11:00 | お知らせ

筋疾患リハビリテーション講演会

広島難病団体連絡協議会の仲間である
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブと広島南保健センター共催の
講演会のご案内です。

                開催間近

【日  時】 平成21年11月7日(土) 14:00~16:00
【場  所】 広島市南区役所別館 4階 大会議室
         (広島市南区皆実町1丁目4番46号)
【講  演】 演題:「筋疾患のリハビリテーション」
      広島大学病院 リハビリテーション部 
             准教授 木村 浩彰 先生
【連絡・申込先 】 広島市南保健センター (保健福祉課保健指導係) 
           TEL/082-250-4133
【共  催】 ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ ・ 広島市南保健センター


膠原病疾患の中でも、多発性筋炎、皮膚筋炎等で、
筋炎症状や回復期のリハビリテーションなどに
悩みや不安をお持ちの方に。
どうぞ、お気軽にご参加ください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-11-05 09:11 | お知らせ

“こうゆう”の印刷終了!ミニ交流でした。

昨日、小雨が降ったりする中、
無事に“こうゆう”の印刷と発送作業が終わりました。

手伝って下さった方々、ありがとうございました。
役員を中心に6名集まったので、
サッサと終わらすことができました。

発送は、少し後になるので、会員の皆様の手元には
今週中には届くかと思います。
しばらく、お待ちくださいね!


集まった方々とは、
署名活動の願いが何件かあったので、お願いしたり、
「新型インフルエンザのワクチンは、優先ってどうするの?」
「先生からのススメとか手続きの方法とか教えてくれないよね。」
「自分から聞けばいいかな?」
とか、
「生活に支障が出て、働けなくても、
 外からはわからない内部の状態だから、障害者とはみなされないよね」
「シェーグレンは、広島では特定疾患の扱いになっていないから、
 単独疾患の方は、辛いよね」

とか、
実に、さまざまな情報交換をしました。
かなり、コアなお話(病院の最近の待ち時間とか?先生の移動とか)だったり(笑)。

お天気や体調が悪く、ご参加できなかった方。
また、ココでお知らせしますので、
良かったら、気軽にご参加ください。


↓↓↓作業が終了して、おしゃべりタイムの様子です。
     (広島市民まちづくり交流プラザ3階フリースペース)
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-11-02 22:45 | お知らせ

機関紙“こうゆう”発行のお手伝い募集~

本日は、所属する広島県難病団体連絡協議会の会議でした。
難病患者の安心して療養生活が送られるための
支援をしている組織で、支部に入会すると同時に入会しています。

行政への働きかけや、一般市民の難病理解を促すために、
まだまだやらなくてはならないこともあって、
会議は、大変だったりしますが・・・・がんばっています(笑)。


さて、11月29日(日)に広島県福山市で
【膠原病の医療講演~公開医療相談回答から~】という
行事を行いますが(詳細は、後日掲載します)、
告知するためと他のお知らせを掲載する機関紙“こうゆう”の
印刷、発送準備を行います。

2009年11月1日13:00~
広島市市民交流プラザ・作業室
 ↑詳しい場所は、上をクリック!

紙を挟み込んだり、封筒にラベルを張って封入したりと
軽作業です。
役員も数名参加しております。
同じ病気の方とお話したい方もちょっとお手伝いしていただきながら、
お話しに来て下さいませ。

他に、何かありましたらHPのメール欄より
お問い合わせください。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-10-24 22:57 | お知らせ

広島市西区での医療講演終了

10月21日(水)に行われた広島西保健センター主催の
膠原病医療講演会。
たくさんの方にご参加いただき、無事に終了いたしました。

先日の広島県支部の講演会と同じ
広島大学リウマチ・膠原病科の杉山英二先生が講師。
今回、ステロイドについての解説や各疾患のお話などもあり、
参加された方々は、熱心に聴いておられました。

総勢、35組ぐらいいらっしゃったでしょうか?もうちょっと40組ぐらいかな?
広島市の広報紙“市民と市政”の効果はやはりすごいです(笑)。

参加された方の中には、会員さんも何名かおられ、
久しぶりに元気なお顔を見れてうれしかったり。
一方、病気と診断されて間もなく、不安になっておられる方も
たくさんいらっしゃるようで、
何か、お力になれることはないか?と考えさせられました。

特に、参加された方の年代は、ほぼ50代以上と思われ、
インターネット世代でないこともあります。
(平日の日中ですから、若い方が参加しにくいということも考えられますけどね)
支部の機関紙見本やご案内を配布させてもらったので、
不安に押しつぶされそうになったときに思い出していただければ~と
思います。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-10-22 22:48 | お知らせ

医療講演会情報~広島市西区

広島西保健センター主催(膠原病友の会広島県支部共催)の
医療講演会情報です。


日時:平成21年10月21日(水)
    午後1時30分~3時30分

内容:講演会
 「膠原病
   ~膠原病やステロイドについて~」


講師:広島大学リウマチ・膠原病科
    教授 杉山 英二 医師


場所:西区地域福祉センター 
   3階 大会議室
    (広島市西区福島町2丁目24-1)


問い合わせ先:広島市西保健センター
          保健福祉課 TEL(082)294-6384
                   FAX(082)233-9633



膠原病友の会広島県支部の役員も参加しております。
お気軽に、ご参加くださいませ。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-10-03 10:03 | お知らせ

機関紙“こうゆう”発行しました

お盆前、ギリギリですが“こうゆうNO,56”を発行しました。
会員の皆さんのお手元には、既に届いていることと思います。

今回は、先日の医療講演会の内容を掲載しています。
講師をしてくださった、杉山先生が、
掲載にあたって、少しでもわかりやすいようにと
原稿の直しをしてくださったのです。


さて、
こうゆうの印刷、発送作業は、こんな感じで行っています。

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今回は、かなりスケジュールがズレて、
お手伝いを頼む余裕もなく、平日ということもあって、
家族(子供)にも協力をお願いしたのでした。

おかげで、思ったより時間もかからず、
事務局さんとともに、無事に終了です。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-08-17 08:04 | お知らせ

“こうゆう”の印刷・発行作業

やっと梅雨が明けたと思ったら、
急に暑さを感じますね。
病気を持っていると、よけいに体に負担になります。
体調管理には、気をつけましょう!

さて、
“こうゆう”(機関紙)の印刷・発送作業を行います。お手伝いしてくださる方、お時間のある方、
患者さんとお話したい方など、ぜひお越し下さい。

宛名シールを貼ったり、
印刷された用紙のはさみ込み、封入等の軽作業です。
楽しく、雑談しながらやっていますので、お気軽にどうぞ!


日時:2009年8月12日(水)13:00~15:30
場所:広島市まちづくり市民交流プラザ3F(作業スペース/ミーティングコーナー)

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# by hiroshima-kouyuu | 2009-08-06 08:53 | お知らせ

総会・膠原病医療講演会終了しました!

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5月31日(日)。
無事に、全国膠原病友の会広島県支部の総会&交流会&医療講演会は終了しました。
総会には20名。続いての交流会は25名。
医療講演会には50名ほどの来場がありました。

足をお運びくださった方々、ありがとうございました。


医療講演会では、広島大学病院の杉山英二先生による
基礎的な膠原病知識と患者として病気との付き合い方を
わかりやすく解説していただきました。

続いて、先生のご厚意により医療相談をしてくだることになり、
急遽、簡単な質問への回答をしていただきました。
個々の疾患に関する質問であっても、共通した悩みであったりするので
大変役立つ情報が含まれていたことと思います。


交流会は、こんな感じ。
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思ったより人数が多くて(笑)、
ずらーっと並んでしまう形になりましたが、
大きく、強皮症・皮膚筋炎・多発性筋炎のグループ、
関節リウマチ・シェーグレン症候群・未確定膠原病グループ、
全身性エリテマトーデスグループが
順に座っていただき、自由に交流していただきました。

個別の疾患以外にも類似した症状が出てしまうのが
膠原病の悩みでもあり(医師には理解してもらえない)、
患者同士での会話は、明日への元気のミナモトになるようです。

皆さん、明るい顔で帰られたと思います。
また、機会をみて行事を行いますので今回参加できなかった方も
次回は、ぜひお越し下さいませ。
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# by hiroshima-kouyuu | 2009-06-01 10:44 | お知らせ
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全国膠原病友の会広島県支部が運営するブログです。情報交換の場に活用していきましょう~♪


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