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SLE個別相談会終了しました。

10月21日(木)
広島市東保健センターと共催のSLEの個別相談会が終了しました。

相談は、

広島大学病院リウマチ・膠原病科
         杉山 英二 教授
難病対策センター
         加藤 久美 保健師

にお受けいただき、待ち時間などを利用して
友の会のスタッフがお話させていただきました。

予約のみだったので、7組の方にお目にかかりましたが
今回、小児の母子、男子高校生のご両親も相談におみえになっておられ、
友の会広島県支部として小児膠原病の情報の乏しさを
申し訳なく思ったのです。

ただ、
こうした機会を利用して、
日々の主治医とは違う医師に相談し、悩んでいることを
整理して尋ねることは、また一つ前に進めることと思っています。

参加された中にはお顔見知りの方もおられ、
「来るのを悩んだけど、来て良かった!」と笑顔いっぱいで
お帰りになっている姿を見て、
大変嬉しく思いました。

なかなか、時間が限られたことではありますが、
機会がありましたら、こうした行事にぜひご参加ください。

by hiroshima-kouyuu | 2010-10-22 14:27 | SLE(全身性エリテマトーデス)

「強皮症とのつきあい方」講演会終了

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難病対策センター・中保健センターと共催の講演会
「強皮症とのつきあい方」
講師 広島大学病院 皮膚科  
    医師  三原祥嗣 先生


無事に終了しました。

総勢33名ほどだったでしょうか。
看護大学の学生さんも数名参加しておられ、熱心に聴いておられました。

強皮症といっても、膠原病全般にはオーバーラップする症状もあるので、
参加者の中には皮膚筋炎や他の疾患、膠原病の疑いといった方も多くみられました。
講演では、疾患の特徴とつきあい方の基本を学んで、
後にワークショップということで、グループ別に分かれます。
(前回、広島県支部で行っていたものとほとんど同じです)

ラッキーだったことを語ることから始まり、
一番辛かった時と今、そして希望とするレベルを考え、
それの意味についてグループの人に語るというワーク。

友の会で開催した時に考えたこととまた違っている自分に気付き、
常に人の考え方って変わるなぁ~と他人事のように思ったり、
他の人の意見をいろいろ聞くことで、また考えを改めたりと
たくさん学ぶ機会になりました。

きっと、参加して下さった方も
笑顔で会場を後にあいておられたので、ぞれぞれ良い時間をお過ごしになられた
ことと思っています。

by hiroshima-kouyuu | 2010-10-08 14:08 | 強皮症

こうゆうNo60発行しました!

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9月29日(水)。
広島市まちづくり市民交流プラザで、こうゆうの印刷、発送作業を
行いました!

会員の皆様にはお手元に届いているかと思いますが…。
ご覧になっていtだけていますか?

今回は、設立25周年を迎えた記念として、
アンケートを実施しています。

ぜひご協力くださいね。


発行作業には、役員の他、会員の方2名がお手伝いに来てくださり、
とてもスムーズに進めることができました。
ありがとうございました。

また、手は動かしながら(?)病院や医師の情報交換に
余念もなく、小さな交流会となりました。
参加してみようと思われる方は、ぜひご連絡ください。
メールは、HPからお願いします。

by hiroshima-kouyuu | 2010-10-05 09:01 | お知らせ